Un kiwi con eccema que lucha contra la abstinencia de esteroides tópicos se ve obligado a trasladarse al extranjero para recibir tratamiento

Ver: Kiwi lucha contra la 'horrible' abstinencia de esteroides tópicos y se muda al extranjero ya que Nueva Zelanda tiene opciones de tratamiento limitadas. Créditos: Newshub.

Se hace llamar "Skinderella".

Grace Beeby adoptó el nombre después de desarrollar eccema a los ocho años.

En aquel entonces, su médico le recetó un esteroide tópico de baja potencia para tratar la afección de la piel, una respuesta médica estándar.

"Creo que cuando empezó, lo tenía en la parte interna de los codos y detrás de las rodillas", dijo el hombre de 31 años. "Recuerdo que lo tenía en la espalda y mi madre me acostaba en la cama después de la ducha, me cubría con crema con esteroides y me mandaba a la cama".

Fue duro para una niña: el eczema era visible; Las burlas del terreno de la escuela se oyen.

"Mi mejor amiga y yo se burlaban mucho de mí en la escuela primaria; los niños nos llamaban 'ex y mamá' por el eccema. Los niños son muy amables", sonrió.

Pero Grace enfrentó un problema mayor. La crema con esteroides inicialmente funcionaba, el eccema desaparecía pero luego de unas semanas volvía. Entonces, el médico le recetaría una crema tópica más fuerte.

"Luego, eventualmente eso deja de funcionar, así que vuelvo al médico y luego los esteroides orales y los esteroides orales son increíbles, nunca he tenido una piel tan suave en mi vida. Así que combinado con cremas tópicas fueron las mejores dos semanas, luego dejó de funcionar."

Este fue un ciclo de enjuague y repetición durante más de 20 años. Y cada ciclo terminaba con el eccema peor que antes.

Entonces, en 2020, después de descubrir que tenía adicción a los esteroides tópicos, Grace dejó todos los esteroides, tanto tópicos como orales. Pero luego desarrolló abstinencia de esteroides tópicos, o TSW, que ha sido, en sus palabras, "horrible". Ha tenido ardor en la piel, supuración, formación de costras, dolor en los nervios y enrojecimiento inflamado.

Afecta todos los aspectos de su vida en Papamoa, desde el sueño hasta el ejercicio y el trabajo.

Dijo que ducharse puede resultar ácido en su piel.

"Es como si tuvieras un corte y vas al garaje y tomas un poco de papel de lija y lo frotas y luego vas al refrigerador y tomas salsa picante y le pones salsa picante, luego sales a "Cojo el limonero y le pongo limón. Eso es lo que se siente al ducharse".

TSW puede durar años. Pero en Nueva Zelanda el tratamiento es limitado.

"Le ha destrozado la vida; sinceramente, este medicamento le ha destrozado la vida", dijo su madre, Diana Beeby.

A veces, Grace tiene tendencias suicidas.

"Los últimos tres años han sido un infierno".

Ha sido un reloj desgarrador para su madre.

"Estás indefenso", dijo Diana. "Y vivo a una hora y media de Grace, así que recibo mensajes en los que ella dice 'ya no puedo hacer esto', y eso ha sido lo más difícil, cuando está tocando fondo".

Pero Grace acaba de encontrar esperanza en Tailandia. Una clínica ofrece allí un tratamiento con plasma atmosférico frío, que elimina las infecciones bacterianas y fúngicas y fortalece la piel. Dijo que la tasa de éxito es impresionante.

"En los resultados, todos los que han tenido han mejorado".

Entonces, Grace y su madre se mudarán a Bangkok el próximo mes durante seis meses para recibir tratamientos semanales con un experto que dice que Grace debería recuperar el 75 por ciento de la fuerza de su piel.

"Él cuidará a Grace durante todo el tratamiento", dijo Diana, quien ha pasado horas investigando la clínica. "Siento que hemos tenido dificultades para encontrar a alguien en Nueva Zelanda que reconozca esta afección y diga: 'Bien, voy a cuidarte durante esto'".

Sin financiación médica disponible, ahora están recaudando dinero para llegar allí: al menos 20.000 dólares.

Pero el costo de no hacerlo es mucho mayor.

Diana tiene un mensaje simple para otras mamás que usan esteroides tópicos en sus hijos.

"Sólo quiero que la gente sepa, que sea consciente, que no se pongan estas cosas. Utilícenlas con moderación y luego dejen de hacerlo. Dejen de hacerlo por completo".

Ahora espera que su hija, Skinderella, finalmente tenga un final feliz para el álbum de su vida.